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经济观察网 记者 张铃 11月3日，在经济观察报联合蔻德罕见病中心举办的【国药维新】系列沙龙之“追问罕见病”主题沙龙上，清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光谈到罕见病立法、罕见病应对的系统性建设问题。
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王晨光认为，长远来看，一定要推动体系建设，要利用我们国家立法的现行体制，多层次多角度多部门的立法，不要一锤子买卖，全国人大不立法就不去立法。
王晨光呼吁，罕见病立法应该马上做，现在可以做，可做的空间很大。治疗、社会保障、医保、教育、劳动等等，这些方面要做的多了。
以下为王晨光发言内容节选：
《罕见病目录》不是法律，没有强制性约束力，但是它是一个政策性的指引，是“软法”，宣示了清晰的政策导向，这个导向一定会产生积极作用。
罕见病是一个重大的社会问题。应当让罕见病患者融入社会中，国家和社会要保障他们能像正常人一样上学、就业、参与社会生活，这是社会文明程度的标志，是社会公平性的体现，是健康中国建设的重要组成部分。
《罕见病目录》是必要的破冰之举，破冰之后还要建立航线，建立健全相应的制度和机制。罕见病的应对至少要建立5个相互依赖和紧密结合的体系：一是为罕见病人提供良好、有效、可及和可负担的预防、医疗康复、融入社会的服务机制和体系；二是良好运行的罕见病药物研发、生产、流通和使用的机制和体系；三是良好的融资、支付和社会保障机制和体系；四是罕见病科研创新机制和人才培训体系；五是统一、有效的协作和管理机制和体系，需要九龙治水，还需要有统一协调的机构和机制，避免各干各的。这些方面共同构成全社会应对罕见病的制度体系。
和法学一样，保险不仅是规则的问题，它背后是各种社会因素的纠缠、冲突与制衡。我们讲要做有温度的法学，有人文关怀的法学，而不是冰冷冷的文字和规则。经济学我不敢妄加评论，但是宏观来讲，经济学也不仅是数字，也有各种社会因素的制衡和考量，所以也要做有温度和人文关怀的经济学，而不是简单追求利润的经济学。
医疗追求的终极目标是什么？是健康，使患者恢复或维持健康。医疗服务应当根据患者需求（need）来提供，根据病情的客观状况提供医疗服务，而不是根据患者或其他人的要求（demand）提供。现在医保制度是“按布票裁衣”，这是计划经济下的做法，给你多少布票，你今年就能做几件衣服。上半年花多了，下半年就悠着点花，别多开药。现在有很多骗保行为，无限地扩大个人或医疗机构的利益，这些违法行为当然要严厉打击，但是有些以治病救人为目的的医保措施，也被砍了。
“要不就全保，要不就全不保”的思维也值得反思。有些地方采取灵活办法，哪怕给10块钱的保险，罕见病患者也感激得不得了。而且这10块钱表明政府的态度，可以撬动社会上其他资金，如社会救助、慈善等渠道，就会形成很好的氛围。
罕见病应对是个试金石，能较充分地把方方面面特别是医保的问题暴露出来，把医保的内在优势、现有问题揭示清楚。
在地方为罕见病立法时，常面临一个现实问题，即罕见病费用很高，很多机构认为是个大窟窿，“无底洞”。这就需要运用卫生经济学的方法把账算清楚。蛋糕就这么大，但经济发展可以把蛋糕越做越大，大家分的也就越来越多。而且有些地方在制定地方性罕见病法规时，请卫生经济学专家测算过，如戈谢病在当地年发病人数是多少，然后列出年均治疗费用，算下来很多地方是能够承担的。
现在的立法还有个问题，要不就不立，要不然就一刀切。最典型的例子，某地高速公路收费，三农产品免费通行，一个卡车司机拉了一车紫薯，有的省放行，有个省就不放行，因为给定的三农产品目录里没有紫薯。《罕见病目录》虽说不是法律，在很多地方部门就拿它当硬性的尺子使用，这很机械，也不符合制定目录的初衷。
各种罕见病学术团体已经提出了罕见病的定义，也很有道理，但只是形式上的定义，难道高于或低于这个标准的就不算罕见病？罕见病是一个客观存在的健康挑战，不管法律上定或不定，罕见病患者群体都存在。所以科学的定义应该是动态的，应当抓住罕见病的本质、特性和规律制定。罕见病的定义是重要的，但不是决定性的。
不是非得是全国人大去通过一个文件才叫立法。中国的立法体系是一元化、多部门、多层次的体系，各个立法主体，包括国务院（最高行政机关）及其下属部委，地方政府，较大的市、省会城市等机构，都有立法权。罕见病立法从现在就可以做，很多省市都已经制定地方性法规，把罕见病在一定程度纳入医保，或者说给予一定的特殊费用保障。
中国区域性发展不平衡，制定全国统一的罕见病立法条件尚不成熟。从各国罕见病立法的角度看，也很少有国家制定一个大一统的、非常全面的，把医保、药品、医疗服务、社会保障都纳进去的罕见病立法。美国的罕见病立法无非就是从药品（孤儿药）先突破，国家给优惠政策，免税收，给市场独占期等待遇，国家投入资金，鼓励药企有积极性研发生产药物。
这些实际上我们已经有了，药监局有快速审批绿色通道，给罕见病药物减免税收，还有市场独占等制度，这些是全国性的。各个省市也都有相应的或独特的地方法规，如医保、大病扶助救助，通过这些立法应对罕见病带来的社会问题。甚至有些农村地区用扶贫基金来解决罕见病患者和家庭遇到的贫困问题。这些已经产生了社会效果。
罕见病立法是个大概念，罕见病应对需要多种部门法的参与，形成体系化的制度和机制，而非简单地制定一部法律。
罕见病应对一定要发挥体制优势，制定体系化的制度。没有制度和体系，就没有可持续性。法律就是使制度定型的规范，有持续性和权威性，不管张三李四当领导，这个制度是不断运转的。所以从长远来看，要利用我国立法的现行体制，多层次、多角度、多部门立法，不要采取一锤子买卖的做法，更不能全国人大认为条件尚不成熟，就不考虑部门或地方立法。
在这种情况下，立法应当马上做，现在就可以做，可做的空间很大。预防、治疗、医保、社会保障、教育、劳动等等，可做的多了。如果现在就做起来，细水长流，涓涓细流汇聚到一起，就会是大河大江，就能形成体系。
立法不要被一些似是而非的概念唬住了，例如认为“罕见病就是个无底洞”，从经济角度就把立法吓退了，其实这笔账能算得清楚。关键在于是否有推进罕见病立法和建立体系化应对制度的决心。
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张铃经济观察报记者 大健康新闻部记者 关注健康领域大公司、大医生、重要事件、人物 邮箱：zhangling@eeo.com.cn
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